Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

Сын и брат врача, сам отец Иоанн к медицине никогда не имел прямого отношения: «Я боюсь больниц, реанимаций, никогда до этого не присутствовал на родах… Но этот страх я легко преодолел, ведь то, что происходило, было намного важнее моего страха. Проблема была в другом. Когда мне передали ребенка буквально через несколько секунд после родов, меня вдруг посетило сомнение…»

Отец Иоанн долгие годы прослужил в храме, имеющем давние традиции благотворительности, он застал и отца Георгия Чистякова, и отца Александра Меня. Джованни Гуайта привычен к тому, чтобы задавать себе вопросы и мыслить вне предустановленных догм. Когда в июле 2019 года митингующие бегут по улицам Москвы от полиции, он укрывает их за оградой своего храма, объединяясь с людьми, нуждающимися в помощи, «не на уровне христианства, а выше – на уровне человеческом» и с легкостью отметая потом вопросы журналистов, позволительно ли служителю церкви участвовать в политике. И с родителями паллиативных детей, работая в команде выездной службы детского хосписа, он разговаривает так же, «на уровне человеческом», какого бы вероисповедания они ни придерживались.

Лишь на мгновение он задумывается, неся воду к закрытому тонкой кожей темечку Радосветы, родившейся без головного мозга, – задумывается, какой смысл имеет эта жизнь, если она продлится всего несколько минут? «Это не был рациональный вопрос, – вспоминает священник, – ведь если задавать его себе хладнокровно, я мог бы, наверное, найти какой-то ответ. Но когда задаешь его себе эмоционально, на глубине, то это другое дело. И тогда случилась удивительная вещь: ребенок посмотрел на меня такими глазами, огромными и темными, как будто говорил: “Ну что ты медлишь, давай, делай то, ради чего пришел…”».

Потом он читал, что в первые мгновения жизни ребенок вообще не видит, но отца Иоанна ободрил сам взгляд. Он понял, что не должен тратить время, решать какие-то свои вопросы, ведь он пришел для другого – и вот перед ним конкретный человек, который нуждается в помощи. «И я совершил крещение. После этого во мне не осталось никаких сомнений, и не было их позже. Для верующего любой человек – это образ и подобие Божие, и это не зависит ни от чего, это есть всегда, даже когда отсутствует головной мозг».

«Всякое дыхание да хвалит Господа», – повторяет вслед за отцом Иоанном Оксана Попова, первый руководитель программы перинатальной паллиативной помощи, склоняясь над своей всегда спящей дочерью Анькой.

Когда родители попадают в эту программу, они понимают, что их ребенка никто не вылечит. Но они знают, что «не будут барахтаться в своем горе в одиночестве, не понимая, что делать, куда бежать». В программе перинатальной паллиативной помощи «их возьмут за ручку, и поведут по этой дорожке до момента смерти ребенка, и будут сопровождать и после, если они захотят». «Всем, кто к нам приходит, уже от этого становится легче», – знает Наталья Савва.

* * *

Одна из убежденных сторонниц перинатальной программы детского хосписа – Татьяна Романенко, известная как Тутта Ларсен, популярная ведущая «Муз-ТВ» конца 1990-х, а затем автор собственного семейного канала. Два десятилетия назад она перенесла свою перинатальную потерю: после преждевременных родов Тутта едва не погибла: сепсис, обездвиженность, депрессия. Восстановление заняло год.

«Когда я поняла, что выжила, снова научилась ходить, когда сама стала дохаживать до туалета и даже смогла приготовить себе завтрак, я поняла, для чего мне было дано это испытание». Откровенное интервью с Туттой Ларсен выходит с фотографией на обложке в журнале «Семь дней», и ей начинают массово писать мамы пока не родившихся детей или те, кто прошел то же чистилище, что и она. Первых Тутта отправляет к Лиде Мониава.

Татьяна понимает главный запрос этих женщин – почувствовать, что ты не одна, что с тобой всё в порядке, «это случилось не потому, что ты какой-то ущербный урод, а просто случилось». Но все молчат, потому что «это кажется неприличным: когда случается такая беременность, ты неизбежно чувствуешь себя человеком с проказой, который должен быть изгнан из мира». «В этом есть что-то ветхозаветное, – продолжает Тутта Ларсен, – раз Господь наказал тебя лишением ребенка, значит, ты грешник и недостоин продолжения рода. И мы молчим – потому что нам стыдно. Но я знаю по себе: шанс на продолжение жизни, на счастье есть». Тутта находит слова утешения для таких мам: это огромное горе, «с которым надо пожить, которое надо отгоревать, принять в себя, а не избавляться. Я предлагаю объятия, я предлагаю помолиться – и это тоже своего рода паллиатив».

Тутта Ларсен понимает это, как и Оксана Попова, помогающая женщинам перенести опыт такой беременности. И, как и Анна Старобинец, Тутта тоже не хочет молчать.

«Болезненные вопросы, которые мы не обсуждаем, не затрагиваем, не рефлексируем, и вызывают такую острую реакцию, когда они наконец-то поднимаются, – рассказывает психолог “Дома с маяком” Наталья Перевознюк[29]. – Почему врачи и общество обесценивают потерю? Потому что за последние сто лет российской истории мы привыкли терять близких. 1917-й, 1937-й, война, репрессии – генетическая память говорит нам: не привязывайся к человеку, его могут забрать, он может погибнуть. А если привяжешься, потом будет больнее. Но вся эта боль никуда не делась и выплескивается в спорах».

Спустя два года, отпущенных «на волну злобы», «нас уже если критиковали, то молча», говорит Наталья Савва. Изменения были налицо: в федеральном медцентре, описанном в книге Анны Старобинец, теперь существует специальная комната для прощаний («Сначала родителям выделили помещение, в котором стоит стиральная машинка, и они даже не замечали ее работы, но когда руководитель центра узнал об этом, всё быстро исправили»), работают курсы для врачей по перинатальному паллиативу. А главный акушер-гинеколог Москвы, когда-то с большим скепсисом представлявший Наталью Савву на перинатальном консилиуме и не понимавший, зачем давать родителям прощаться с ребенком, зачем одевать и фотографировать его, теперь говорит: «Я вижу, как это важно». Он перестроился благодаря самим родителям, которым помогал «Дом с маяком» и которые писали ему благодарственные письма. Как говорит Наталья, это стало шоком: его благодарили за детей, которые прожили «кто три дня, кто девять дней, притом что так не благодарят родители, которые увозят домой здоровый кулечек! Когда начали говорить спасибо люди, которые похоронили своих детей, это перевернуло его представление о перинатальном паллиативе».

Спустя пять лет после выхода «Посмотри на него» Анна Старобинец объясняет негатив со стороны обычных женщин «нашей культурой Спарты, где человек лишь винтик в системе. Этот винтик должен быть целым, исправным, а если подвергается какому-то давлению, то единственный возможный для него путь – путь героя. Если, как в Спарте, тебе в